Giornata delle malattie rare: Manduria nell’elenco nazionale dei Monumenti illuminati

In occasione della giornata delle malattie rare, che ricorre ufficialmente nella data più rara, ovvero il 29 febbraio, Manduria partecipa all’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare” promosso dalla Federazione Italiana UNIAMO.

Seguita dall’Amministrazione stessa sin dai primi giorni di febbraio, l’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare la comunità tutta su queste patologie inusuali ma gravi e invalidanti.

La facciata dell’Ex sede del Municipio in Piazza Garibaldi sarà, dunque, illuminata domenica 28 Febbraio dalle ore 19.00 alle ore 22.00

Le malattie rare attualmente individuate sono circa ottomila, si tratta di un cospicuo e eterogeneo gruppo di patologie umane caratterizzate da una bassa diffusione nella popolazione. In Europa, esse colpiscono non oltre cinque persone ogni diecimila abitanti. Nella maggior parte dei casi, circa l’80%, l’origine è genetica; alcune possono manifestarsi in fase prenatale, altre alla nascita o durante l’infanzia, altre ancora in età adulta. Vista la loro numerosità ed eterogeneità, è molto difficile ottenere una diagnosi appropriata e rapida e sono raramente disponibili cure risolutive.

La rete per le malattie rare è già un modello di integrazione tra varie figure e professionalità, ma è necessario migliorarla anche attraverso le nuove tecnologie, quindi non solo gli ausili ma anche la telemedicina, e l’integrazione con la medicina di prossimità.

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