Giornate della Miastenia in Puglia: prossima tappa a Lecce il 20 Settembre
Appuntamento imperdibile quello organizzato dall’ Associazione Miastenia Gravis APS il 20 settembre 2025, dalle ore 9:30 alle ore 12:30, presso l’Ospedale “V. Fazzi” di Lecce Piano Rialzato -ex Reparto Rianimazione Centro di Simulazione del Dip. Med. Sper, una giornata per parlare della malattia, conoscerla meglio e sensibilizzare la comunità.
La tartaruga, simbolo di resilienza e tenacia per chi convive con la Miastenia Gravis, una rara malattia autoimmune, farà tappa a Lecce per la 2^ giornata della Miastenia in Puglia, con la dr.ssa Marcella Caggiula, il dr. Antonio Fasano, il dr. Giambattista Lobreglio e la dr.ssa Filomena My, il dr. Livio Modoni, la dr.ssa Antonia Occhilupo presso l’Ospedale “V. Fazzi” di Lecce Piano Rialzato -ex Reparto Rianimazione Centro di Simulazione del Dip. Med. Sper.
L’ incontro si aprirà con i saluti istituzionali del prof Guglielmo Lucchese, direttore di Neurologia di Lecce Unisalento, della prof.ssa Luisa Siculella, di Unisalento e della dr.ssa Stefania Di Noia responsabile Malattie Rare, ASL Lecce.
La 1^ giornata si è tenuta a Taranto il 1° luglio presso l’Unità Operativa di Neurologia dell’Ospedale SS. Annunziata di Taranto, in cui sono intervenuti il dr. Giovanni Boero, Direttore dell’U.O.C. di Neurologia, e la dr.ssa Angelica Tinelli, referente per la miastenia grave, il presidente dell’Associazione, dr. Livio Modoni, la dr.ssa Antonia Occhilupo, segretario e responsabile scientifico dell’Associazione.
Gli incontri di sensibilizzazione sono incentrati sia sulla condivisione che su un’informazione aggiornata e puntuale grazie alla presenza di un’equipe di clinici per favorire la diagnosi precoce, l’accesso ai diritti e ai trattamenti personalizzati, migliorare la qualità della presa in carico del paziente.
Durante il meeting, medici, infermieri, familiari e caregiver potranno calarsi nella condizione del paziente miastenico attraverso la somministrazione del test di simulazione, sperimentando la sensazione di estrema debolezza muscolare anche dopo sforzi minimi che comporta fatica nel camminare, difficoltà a sollevare le braccia, a parlare o a respirare liberamente.
Diversi i temi che saranno affrontati a partire dalla diagnosi, dalla presa in carico, dalla prevenzione, dalle terapie innovative, passando poi ai bisogni e diritti esigibili, per poi spaziare su altre aree importantissime per migliorare la gestione della malattia, e dare voce ai pazienti e ai caregivers di raccontare le sfide quotidiane.
Sarà un’occasione preziosa per offrire importanti momenti di dialogo e confronto diretto con esperti e specialisti del proprio territorio.
Antonella Cavallo
