Conclusa con successo al “Vito Fazzi” di Lecce la seconda Giornata dedicata alla Miastenia
Si è conclusa ieri, 20 settembre 2025, con un importante successo, la seconda Giornata dedicata alla Miastenia presso l’Ospedale “V. Fazzi” di Lecce Piano Rialzato – ex Reparto Rianimazione Centro di Simulazione del Dip. Med. Sper., curata dall’ Associazione Miastenia Gravis APS in collaborazione con la Neurologia di Unisalento.
L’evento, realizzato con il supporto dell’Associazione, ha riunito i seguenti esperti: il prof. Guglielmo Lucchese di Unisalento, direttore di Neurologia, la dr.ssa Stefania Di Noia, responsabile delle malattie rare della ASL di Lecce, il dr. Gianbattista Lobreglio, direttore di Patologia clinica della ASL di Lecce, i medici di Neurologia: dr.ssa Marcella Caggiula, dr.ssa Filomena My, dr. Antonio Fasano, il dr. Livio Modoni, presidente dell’Associazione Miastenia Gravis APS, il dott. Flavio Modoni, tesoriere, la dr.ssa Antonia Occhilupo, segretaria e responsabile scientifico dell’Associazione.
Un’occasione preziosa in un ambiente accogliente e disponibile, in cui l’empatia ha creato reciprocità, condivisione e partecipazione per una maggiore conoscenza, consapevolezza della malattia sull’impatto che essa ha su chi vi convive, sui suoi familiari e caregiver.
Il pubblico è intervenuto con proposte, osservazioni, critiche, senza alcuna remora nei confronti di medici, infermieri, pazienti e familiari.
Il ruolo dell’Associazione è peculiare perché, non solo impegnata nel sostenere la ricerca e nel finanziare esami, ma facilita le cure e il dialogo con i medici, offre fiducia e rassicurazione.
«Siamo snowflake», afferma la dottoressa Occhilupo, da sempre impegnata in iniziative di sensibilizzazione, sostegno, informative a livello locale e nazionale rivolte ai cittadini e al mondo sanitario, per indicare la variabilità individuale poiché l’intensità della debolezza muscolare varia ogni minuto, ogni ora e ogni giorno e il decorso della malattia varia notevolmente.
La frequente diversità della sintomatologia è sicuramente uno dei motivi principali delle difficoltà diagnostiche e terapeutiche che spesso vengono riscontrate nella gestione di questi ammalati.
Grazie al dr. Livio Modoni e al dott. Flavio Modoni i protagonisti si sono immedesimati nella condizione del paziente miastenico attraverso la somministrazione del test di simulazione, sperimentando la sensazione di estrema debolezza muscolare anche dopo sforzi minimi che comporta fatica nel camminare, difficoltà a sollevare le braccia, a parlare o a respirare liberamente.
Antonella Cavallo
